Abordaje médico del cuidador en enfermedad de Alzheimer

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La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad cerebral degenerativa progresiva de etiología desconocida. Se caracteriza por un deterioro gradual de los procesos cognitivos, especialmente la memoria, la orientación y el pensamiento. Todas estas características conducen a una limitación de la autonomía del paciente en la vida cotidiana y a una dependencia total de la ayuda de otras personas. Hay tres tipos principales de progresión de la enfermedad: leve, moderada y grave. En cada nivel del proceso de la enfermedad, los pacientes requieren diferentes tipos de ayuda, así como la cantidad de tiempo dedicado a la atención.1

Con la profundización de la EA, la independencia de los pacientes es cada vez más limitada. Los pacientes requieren ayuda en todas las actividades diarias complejas y básicas. En la última etapa de la enfermedad suelen permanecer en cama, debido a su incapacidad para moverse y muestran dificultad para contactar con el entorno. Con la profundización del proceso de la enfermedad, aumenta la participación de los cuidadores. Los deberes excesivos contribuyen al desarrollo del agotamiento del cuidador.1

Muchos factores afectan la sensación de sobrecarga en los cuidadores de pacientes con EA. Tales factores pueden resultar de rasgos de personalidad de los cuidadores, limitaciones funcionales de los pacientes, barreras arquitectónicas y redes de apoyo (apoyo de familiares, amigos, conocidos). Sobre la base de factores conocidos, así como de las escalas disponibles, es posible medir la sobrecarga de los cuidadores, incluido el nivel de implicación en el cuidado y su calidad de vida.

Uno de los factores que incide en la sensación de sobrecarga es la autoestima de los cuidadores, ser mujer, personas con un estatus social bajo, ancianos y personas con bajo nivel educativo. Otros factores que afectan la sensación de sobrecarga son los siguientes: estrés, limitaciones económicas o personales, e incluso la relación entre el cuidador y el paciente antes y durante la enfermedad.1

Sobre la base de estos antecedentes, fue realizado un estudio con la finalidad de examinar el nivel de sentimiento de sobrecarga de los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer y determinar la relación entre los parámetros seleccionados y la sensación de sobrecarga. Este estudio incluyó a 55 personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. Para probar el nivel de carga, se utilizó la versión polaca de la escala de carga del cuidador. El nivel de autoestima se evaluó mediante la versión polaca de la escala de autoestima de Rosenberg.1

El resultado total del nivel de carga de los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, según la Escala de Carga del Cuidador, fue de 2,6 puntos. Hubo una relación significativa entre el sentimiento de sobrecarga y el género del cuidador, la falta de tiempo libre, el número de horas dedicadas a la guardería, el número de años de atención al paciente, el grado de autoevaluación del cuidador y la progresión de la enfermedad del paciente.

En conjunto, estos resultados permitieron concluir los siguiente: 1) En el grupo examinado de cuidadores de personas con EA, prevalecieron el nivel promedio de carga de cuidado y el nivel promedio de autoestima; 2) Los factores que inciden en la sensación de sobrecarga son el sexo del cuidador, la falta de tiempo libre, el número de horas dedicadas a la guardería, el número de años de cuidado del paciente, el nivel de autoestima del cuidador y el grado de gravedad de la EA del paciente; 3) Los cuidadores, especialmente las mujeres, que durante muchos años atienden a pacientes con EA, requieren ayuda y apoyo considerados de las instituciones sociales y de atención médica.1

Fue realizada una revisión sistemática que tuvo como objetivo identificar factores relacionados con el cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer, teniendo en cuenta específicamente el tema de afrontamiento y emoción expresada. Esta revisión buscó proporcionar una descripción completa del cuidado familiar con EA, basándose en la literatura tanto cuantitativa como cualitativa. El reconocimiento de los factores modificables que pueden mejorar o empeorar el cuidado familiar con EA puede orientar la formulación y ejecución de políticas, tratamiento, atención y apoyo para mantener una buena atención, que juega un papel vital para el bienestar de los cuidadores.2

Los resultados de esta revisión muestran el impacto que tiene una condición heterogénea como la EA en la vida de un cuidador familiar. El mayor impacto parece deberse a la sintomatología de la EA en sí misma, que representa el complejo contexto del cuidado que se ve afectado por múltiples factores. Se requiere investigación adicional para explorar estos factores y la dinámica familiar en estudios bien diseñados que tengan la relación de cuidado familiar como un resultado primario.2

Los datos recopilados en esta investigación consideran tanto el sistema familiar (incluidos varios tipos de parentesco) como las relaciones diádicas, como las relaciones matrimoniales. Este enfoque proporcionó información valiosa sobre las interacciones que ocurrieron entre los diferentes miembros de la familia que no podrían haberse capturado si solo se hubiera considerado al único cuidador.2

Recientemente, fue revisada la evidencia clínica para las intervenciones de ejercicio diádico que incluyen tanto a las personas con demencia debido a la EA como a sus cuidadores. A los efectos de esta revisión, se evaluó si los cuidadores y las personas con demencia debida a la EA seguían activamente el protocolo de ejercicio (individuo con demencia y cuidadores que se ejercitaban juntos o individualmente). Este análisis fue centrado en cuatro tipos de resultados: rendimiento cognitivo, síntomas neuropsiquiátricos y conductuales, resultados funcionales y resultados de los cuidadores.3

En total fueron revisados 4 ensayos controlados y se observó que las intervenciones con ejercicios diádicos son factibles y pueden producir un efecto positivo sobre la independencia funcional y la carga del cuidador. Sin embargo, no hubo pruebas suficientes para respaldar un beneficio de la intervención con ejercicios diádicos sobre el rendimiento cognitivo y los síntomas conductuales y neuropsiquiátricos en participantes con demencia debida a la EA.

Una intervención de ejercicio diádico mejora la independencia funcional y la carga del cuidador. Sin embargo, existe la necesidad de ensayos clínicos controlados aleatorios bien diseñados para confirmar estos beneficios e investigar varios puntos importantes, como los efectos de una intervención de ejercicio diádico sobre los resultados cognitivos y no cognitivos de la EA, la intensidad óptima del entrenamiento con ejercicios y la rentabilidad de dicho programa.3

Incluir tanto a las personas con EA como a sus cuidadores en los ensayos clínicos de ejercicio es factible y puede producir un efecto positivo sobre la carga del cuidador y la independencia funcional. Sin embargo, todavía no existe un efecto comprobado de una intervención de ejercicio diádico sobre el rendimiento cognitivo, los síntomas conductuales y neuropsiquiátricos, la calidad de vida y otros síntomas comunes en las personas con demencia (p. Ej., Trastornos del sueño, fatiga). En conclusión, se necesitan más estudios que incluyan tanto a las personas con EA como a sus cuidadores para evaluar varios puntos importantes: (a) la viabilidad de un programa combinado de ejercicios para la persona con EA y el cuidador; (b) los efectos de una intervención combinada persona-cuidador con EA sobre el estado de ánimo y la carga de los cuidadores y los resultados cognitivos y no cognitivos de las personas con EA; (c) la intensidad óptima del entrenamiento físico; (d) el impacto del entrenamiento físico en la relación dinámica entre las personas con EA y sus cuidadores; (e) determinación de qué personas se benefician más del entrenamiento físico; y (f) la rentabilidad de dicho programa.3

Referencias:

  1. Pudelewicz A, Talarska D, Bączyk G. Burden of caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Scand J Caring Sci. 2019 Jun;33(2):336-341. doi: 10.1111/scs.12626. Epub 2018 Oct 31. PMID: 30378698.
  2. Luiu AL, Favez N, Betrancourt M, Szilas N, Ehrler F. Family Relationships and Alzheimer’s Disease: A Systematic Review. J Alzheimers Dis. 2020;76(4):1595-1608. doi: 10.3233/JAD-200125. PMID: 32716359.
  3. Lamotte G, Shah RC, Lazarov O, Corcos DM. Exercise Training for Persons with Alzheimer’s Disease and Caregivers: A Review of Dyadic Exercise Interventions. J Mot Behav. 2017 Jul-Aug;49(4):365-377. doi: 10.1080/00222895.2016.1241739. Epub 2016 Nov 21. PMID: 27870597; PMCID: PMC5777134.
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